30岁“女版药神”:宁可卖房购药 从未为自己众筹

2019年02月12日09:06

来源:人民网

原标题:30岁“女版药神”:宁可卖房购药 从未为自己众筹


  路上有坎坷,人才变得坚强。患上慢性粒细胞白血病,吃药吃垮一个家,但也成就了河南周口女孩杜珊珊的坚强,让她见证了亲情的可贵。

  2月9日,大年初五,华商报记者采访杜珊珊时,她正在河南周口西华县老家陪父母过春节。从郑州回家过春节期间,她仍然没有忘记白血病病友。2月5日,大年初一,她发了抖音,2女一男,白衣黑裤,一段激情炫舞,“不能回家过年的血液病宝宝们,希望看到这个视频能够开心一笑,抗癌的路上与你们同行!大家猜猜看,哪个是我?”调皮中,满含乐观。

  >>>谈花销

  每天4粒药丸

  1334天吃了107万元

  如果没有白血病,杜珊珊本应是一个爱美爱跳舞的幸福女孩,是一个舞技令人羡慕的舞者。

  2014年下半年,杜珊珊出现莫名的低烧和脱发,到医院检查才发现血液出现异常。2015年6月18日,杜珊珊被确诊为慢性粒细胞白血病。“这就是等死的病,每活一天就赚了”。杜珊珊说自己当时在医院就写好了遗书,她不愿意让父母承担白发人送黑发人的悲哀和痛苦。

  杜珊珊至今记得当时做骨髓穿刺检查,那种钻心的痛一辈子都难以忘怀。而且要吃进口的救命药格列卫(金黄色,很多人称其为“金豆豆”),这种药上万元一盒,她每月吃药就得花2万多元。杜珊珊算过一笔开销,从2015年6月18日确诊到2019年2月11日,1334天,每天必须吃4粒格列卫,如果每粒平均按200元计算,她已经吃了107万。

  >>>谈亲情

  家人咬牙卖掉房子

  母亲两赴新疆摘棉花

  最令杜珊珊终身难忘的是,父母决定卖掉县城的房子为她治病。没干过农活的母亲曾两次前往新疆尉犁县摘棉花,为她筹集药费。30多个小时的硬座火车进疆摘棉花两个月,母亲累得腰酸背痛,杜珊珊感觉自己很残忍,曾极力劝阻,甚至和母亲争吵,但母亲更执拗,执意外出务工,为女儿续命。杜珊珊为此心痛不已,一场白血病让自己“吃”垮了一个家。她不想父母为自己操心和担忧,但血浓于水,亲情难以割舍。

  “有些人不理解我为何生病还那么拼命地工作,不理解我为何经历了那么多还拼命顽强地活着,不理解我为何那么乐观坚强,因为这个背影”,杜珊珊在微信里记录下母亲前往新疆时在火车站候车的一个坚强的背影。

  除了跳舞、发抖音、旅游之外,杜珊珊也是不折不扣的“剁手一族”,但她不是为自己购物,而是为了孝敬父母。2018年的双11,她为父母买了衣服和鞋子。“我生病这几年,一家人都舍不得买东西了,父母只想把最好的给我,而我只想把最好的给我最爱的爸爸妈妈”。

  >>>谈公益

  为1000多位患者

  众筹2000万元爱心资金

  为了治病,杜珊珊切实地感受到经济的压力。她认为,“穷”字宝盖头下面是个八字加一个力字,她的解释就是在一个固定的单位每天卖力地工作8小时,结果是真的钱不够花。杜珊珊很节俭,有一次她把自己辛辛苦苦积攒的很大一堆纸箱和瓶子卖了,瓶子1.2元,纸箱7.8元,总共9元钱。

  为了分担父母的经济压力,她决定去找份工作。一个偶然的机会,她接触到网络公益众筹平台,从此踏上了公益之路。

  “做公益,我是认真的”。杜珊珊说自己受聘“爱心筹”公益大使,帮助患者核实病情,填写材料,为大病患者写文章发起网络众筹,筹集救治资金。同时,她还参加了“慢粒军团”,热心参加各种公益汇演。一年多来,她成功为1000多位患者众筹到2000万元爱心资金。此外,她还在郑州大学第一附属医院对面的出租屋里组建了“爱心厨房”,白血病人的饮食需要忌油,杜珊珊就为患者家属提供免费煮营养餐放心餐的服务,社会捐助的米面油可以免费食用。

  家里为了杜珊珊治病,至今还欠有外债,但她从未为自己发起众筹。

  >>>谈愿望

  想努力活下去

  让“战友”活得更好

  春节前,在河南省肿瘤医院,杜珊珊第四次参加慢粒联盟举行的新春联谊会,在这个被慢粒“战友”们俗称为“慢粒军团”春晚的舞台上,杜珊珊表演了舞蹈。杜珊珊说,她忙这些公益,甚至国庆假期都要上班,有时候忙到深夜,忘记吃饭,甚至不能按时输液。她想在自己努力活下去的同时,让其他“战友”活得更好。

  做公益让杜珊珊收获满满的荣誉。2月9日,杜珊珊以121104票高票当选“郑能量”最美家乡人。同时,在郑州市委宣传部、市文明办主办的感动人物评选中,这位“慢粒军团首长”还获评2018温暖郑州十大民生人物。

  杜珊珊是个活泼好动甚至顽皮的女孩,充满乐观阳光的心态,从不怨天尤人。有时候输液中也会俏皮地拍个视频,用她自己的话来说:“皮一下”。爱美是女人的天性,杜珊珊也不例外。她会自己动手将长发剪成短发,还会让病房里的小病友帮自己盘整头发,甚至让小病友帮自己美甲。

  “如果我不化妆,脸上的斑很吓人!如果我不染发,估计都已经满头白发了”。 杜珊珊说,这种金贵的“金豆豆”的副作用虽然小,但有时服用会引发恶心呕吐,要是吐了,就等于白吃了,所以每次服药前她都祈祷:千万别吐了。而且这种药会引发面色浮肿,脸上长斑,还会导致白发,所以爱美的她不得不化妆染发。

  从患病到救助别人,究竟是一种怎样的心态?“我经历了多少,才活到今天”。杜珊珊表示,“健康的人也许永远不理解病人的痛苦。生活很苦,但我要甜。生命的意义不在于长短,而在于活出自己的精彩。”人一定要有四样东西:扬在脸上的自信,长在心底的善良,融进血里的骨气,刻在命里的坚强。即便是生病也要拼命顽强地活下去,努力活成自己想要的样子,不负青春,不负自己。

  >>>谈遗憾

  30岁没有收获自己的爱情

  “在河南省肿瘤医院5号楼血液病七病区,我算一个奇迹,如果战胜白血病,我就无敌了”。杜珊珊表示,2018年7月5日电影《我不是药神》上映当天,她就看了。她记得自己曾联系影片原型陆勇,咨询怎么买印度的仿制药。因为做“爱心筹”公益大使,曾为1000多位大病患者筹集爱心款,“慢粒军团”的很多“战友”把她称为“侠女”,甚至直接就把她称为“女版药神”。

  这场病,让杜珊珊变得更加坚强,让她懂得了亲情的弥足珍贵。如果说有遗憾的话,那就是人生走过30载没有收获属于自己的爱情。杜珊珊在武汉理工大学上学时学的是国际贸易专业,曾是学校里的女神。她坦承曾经有一位男朋友,都到了谈婚论嫁的程度,但最终因为自己是白血病人,男友及其家人对她望而却步。

  “他是河南商丘的,比我小几岁,他当时就知道我患有白血病,我们的确是到了谈婚论嫁的程度,曾经考虑买个二手房结婚,他的父母也很喜欢我。”杜珊珊遗憾地说:“我不想瞒着他的父母,所以让他告诉父母实情,但是当天他的父母就提出分手。”

  杜珊珊表示,男友当时还提出一星期来看一次她,但谁知分手后就再没见过面,也没有了联系。实际上很多人都不了解也不理解白血病人,很多女病人只要病情控制得好,免疫机能恢复,是可以结婚生孩子的,她们和正常人的区别就是按时服药。经历感情挫折,杜珊珊真是怕了。“我也不想再找了,如果有缘分碰上,我还是会第一时间告诉对方我的病情,我不会刻意隐瞒什么。”

  对话“女版药神”

  已从“爱心筹”辞职 想当瑜伽老师

  2月11日,杜珊珊依依不舍地离开老家,踏上了返回郑州之路。她告诉华商报记者,生命无常,要活出自己的模样。父亲杜公德和母亲徐玉真称,一家人需要共同面对,父母永远都是女儿依靠的靠山。

  身体状况不允许再做“爱心筹”工作

  华商报:你为什么选择辞去“爱心筹”的工作?

  杜珊珊:我春节前就已经选择了辞职。在“爱心筹”公益平台工作虽然每月有三四千元的报酬,但工作压力也很大,而且必须要完成工作业绩。我曾经在微信里称“想想这个月的业绩,光想想就能瘦十斤!”我现在的身体状况也不允许我再做这个工作。

  华商报:这几年你治疗的费用花谁的钱?

  杜珊珊:我2015年确诊后就花了40多万,后续治疗这几年至少也花了五六十万。我虽然有医保,但周口当时并没有将格列卫这个药纳入医保范畴。这些钱大部分是父母借的和打工积攒的,也有我努力工作挣的钱,还有一部分是我生病之前的积蓄。

  华商报:你有没有个人生活的规划?

  杜珊珊:我曾经也憧憬过,与情投意合的人结合,买房买车,过安稳的幸福生活,但这个病的确改变了我的人生轨迹,我知道这样的人生也许不会实现。

  华商报:春节过完了,你返回郑州有什么打算?

  杜珊珊:我需要找份新的工作,还需要找个住的地方。我现在不用天天住院,只要每天按时服药,定期去医院复查就行。我原先办过舞蹈班,现在想在郑州找一份瑜伽指导老师的工作,有稳定的收入就行,但瑜伽指导老师要先报名考资格证。

  华商报:新的一年,你有什么心愿?

  杜珊珊:我希望我能最终摆脱“金豆豆”,买一套带暖气的小房子,就好像我的人生中没有这场病。白血病群体最怕感冒发烧,最怕肺部感染,这些最容易致命。所以,我希望住有暖气的房子。

  母亲新疆打工挣的钱

  只够买一盒救命药

  华商报:杜珊珊是怎样的性格?

  杜公德:她还有个哥哥,已经成家立业,女儿现在是我心里最大的牵挂。她从小就很坚强和勇敢,这个病换了其他人,也许人早没了,但她很乐观,还总宽慰我们。打小我就教育她,人不能只为自个活着,人活着要考虑别人,得活出价值。她做公益筹集款帮助了那么多人,我们为有这样的女儿感到自豪。

  华商报:您两次去新疆打工能挣多少钱?

  徐玉真:我2015年和2018年两次去新疆摘棉花,前一次干了2个月,去年干了近3个月。摘1公斤棉花挣2元,前后挣了1万多块钱。如果按当时的药价计算,这些钱只够买一盒格列卫。

  杜公德:我当时也拦不住老伴,她坚持要去,就是想替得病的女儿力所能及地分担一些。

  华商报:为了女儿治病,你们现在欠了多少外债?

  杜公德:2015年是我们一家人经历的一道坎,我的老母亲病逝,女儿得了这个病,我做的小生意也停了,赔了几十万……为了给女儿治病,我到处打短工。患难见真情,很多亲戚朋友对我说,老杜,孩子治病要紧,欠的钱有了就还,没有就算了,全当是给孩子捐助的看病钱,别有压力……有时候欠人情是还不起的,所以我们两口子很多都是瞒着女儿,就是不想给她增加心理负担,包括她看病的票据,我都有意藏起来,后来是她自己翻找出来,看到这个格列卫的药价,才知道药这么贵……

  患难见真情

  父母永远是女儿的靠山

  华商报:你们知道杜珊珊辞职的事吗?

  杜公德:我们都知道了,春节期间我就开导她:你也是一个需要救助的病人,给需要救助的患者筹款,要量力而行,不能没日没夜地工作。“爱心筹”这个工作业绩压力太大了,长期下去,女儿也是病人,她能吃得消吗?说句实在话,我们再苦再累再委屈都不算啥,我去打工馒头就水就能对付,但女儿是病人,一日三餐要好好吃,她自身免疫力低下,一个小感冒都会致命……

  华商报:你们对女儿有啥心愿?

  杜公德:我们只想她找个稳定的工作,不需要挣太多的钱,不需要太累,不需要超额完成什么业绩,只要治病和吃穿的花销够用就行了,尽了自己的能力,只要女儿心情开朗,病情稳定……可怜天下父母心,得这个病,怕不行,躲也躲不过,需要一家人共同面对,儿女连着父母心,我们养活女儿一辈子都行,我们永远都是女儿可以依靠的靠山。

  医生 病友眼中的杜珊珊

  很开朗 获评“慢粒军团优秀首长”

  2月10日,杜珊珊的主治医生、河南省肿瘤医院血液科七病区主任医师张龑(yǎn)莉接受华商报记者采访表示,杜珊珊坚持服药,目前病情稳定。

  张龑莉介绍,以前慢粒患者治不治也就三年半,但现在只要坚持正规治疗、定期随访,保持积极良好的心态,也可以像高血压、糖尿病一样成为可控的慢性病,甚至能达到功能性治愈。

  张龑莉表示,杜珊珊很开朗,很有爱心,从不像其他慢粒病人那样抱怨,总是很积极向上。她已经坚持治疗近4年,因为她带头和病魔抗争,又乐于助人,热心为病患服务,2018年被评为河南省“慢粒军团优秀首长”。“我们这个慢粒军团有1600多人,我们的理念就是慢粒病人都是在一线和病魔作战的战士,我们都是生死之交,大家抱团取暖,在患者身后有医生、家属,我们做后勤保障,所以组建的慢粒军团沿用了军队的建制,地方团会选出5到8名负责人,设有团长、政委、参谋长。”

  张龑莉介绍,杜珊珊从确诊到服用靶向药,目前每年的服药治疗费用大约在1.4万元。而慢粒病人的服药费用在2015年以前,每年需要7.2万元。在各方的努力下,河南省出台政策,为新农合慢粒患者报销80%的格列卫费用,使他们年花费降至1.2万元。

  很会打扮 希望像她一样漂亮

  杜珊珊提供的“爱心厨房”帮了不少患者家属。在“爱心厨房”里,整整一面墙上挂满了患者家属赠送的锦旗。患儿小庄已经有9年病史,小庄的妈妈说,他们一家送锦旗只是想表达对杜珊珊的感激之情——2018年8月,杜珊珊通过“爱心筹”为孩子筹集了11万元救命钱,为他们一家解决了大问题。

  5岁半女童小艺琼是杜珊珊最小的“战友”,长得乖巧可人,很喜欢打扮收拾,她很喜欢为珊珊姐梳头染指甲。因为在病房里待久了难免会闹情绪,每次输完液,杜珊珊会把她领到医院附近的“爱心厨房”来玩。小艺琼说,她很喜欢珊珊姐,也很听姐姐的话,在她眼里,珊珊姐很会打扮。小艺琼虽然因为化疗没有了头发,但她希望等自己病好后,珊珊姐能帮她化妆,她也想像姐姐一样漂亮。 华商报记者 李华


编辑:林辉