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温士豪和妹妹温钰茹
□大河报·大河客户端记者郑松波通讯员司利强文图
《我不是药神》中的天价特效药同时给病人带来了希望和绝望，如今杞县官庄乡孟庄村温永波一家也在天价药的折磨下陷入困境。患病的是温永波的儿子温士豪，为了给哥哥治病，士豪的妹妹温钰茹已经捐献了两次造血干细胞，两人分别只有11岁和8岁……
身患重病11岁男孩体重只有46斤
温士豪今年11岁，刚刚迈入一个孩子成长的黄金季节。但是，见到他时，他的虚弱程度让记者感到吃惊。
士豪的家是普通的农村平房，客厅被隔出一间卧室，供奶奶和妹妹住，他和爸爸妈妈三人挤在卧室里。记者到来时，士豪的妈妈正准备让他出屋透透气，她很轻易地抱起他，慢慢放在轮椅上，然后将他推到院子里。虽然天气很热，但士豪长衣长裤，还戴着厚厚的口罩。刚到屋外，妹妹温钰茹就贴心地给哥哥戴上帽子，然后乖巧地站在哥哥身后。
“孩子已经长到1米45了，可体重只有46斤。”霍海霞看着儿子心疼不已，“他太虚弱了，走不成路。”记者看到，即使坐在轮椅上，士豪依然没有力气坐得更直一些。
回忆起孩子得病的过程，霍海霞的双眼里始终噙着泪花。
2016年12月，士豪一直高烧不退，她带他到乡卫生院做检查，发现孩子的血小板指标非常低，看了一个多月，他们转到了县里的医院，被诊断为再生性障碍性贫血。此后，孩子的爸爸，远在江苏打工的温永波也从外地赶回来，两人带着孩子开始了“长征”一般的就医之路。
5天2.5万元的特效药让士豪家陷入困境
“在北京待了一年多，其他的时间基本上都在郑州。”温永波刚刚40岁，当过兵，这个正当年的汉子似乎在重压之下缺少应有的力量，他的语气无力且迟缓：“已经花了一两百万了，现在实在没钱买药了，没有药，就没法送孩子去医院。”
温永波口中的“药”是一种名为“去纤苷”的特效药，他拿出购药清单向记者解释说：“这个药国内没有，只能去香港买，买一次2.5万元，只够服用5天。而且这个药不在医保报销范围。能借的都借过了，现在是一点办法也没有了！”
据了解，对某些白血病、淋巴癌的病人来说，造血干细胞移植（HSCT）是重获健康的唯一希望。而肝静脉闭塞病(HVOD)是造血干细胞移植(HSCT)后的严重并发症之一，重度HVOD的死亡率可高达100％。去纤苷（Defibrotide，产于意大利）是一种具有抗血栓及促进纤溶作用的单链寡核苷酸混合物。近年来,多个研究结果显示去纤苷预防和治疗HVOD是安全有效的。
到目前，小士豪已经进行了两次造血干细胞移植，为他提供造血干细胞的是他年仅8岁的妹妹温钰茹，但是两次移植都因为出现了并发症而宣告失败。因为买不起“去纤苷”，为了节省费用，温永波夫妻俩只能将孩子接回家里，并且因为买不起“去纤苷”，小士豪也无法再次进行移植手术。
8岁妹妹为哥哥捐献造血干细胞，长大了想当医生
一家四口人只有小钰茹和士豪配型成功，在哥哥看病的这几年里，小钰茹和奶奶生活在家里。整个采访过程中，她一直默默地站在哥哥身后，为他把着轮椅的靠背。“移植的时候害怕吗？”记者问。小茹羞怯地摇摇头。
“新晴姐姐，谢谢你给我辅导作业，我一定努力学习像你一样考上大学，长大后当一名特别棒的医生，能治好很多像我哥哥这样的病，让更多的家庭不再痛苦。”家住杞县官庄乡孟庄村的安阳工学院贫困大学生孟新晴在义务辅导8岁的同村女孩温钰茹时，听到她用稚嫩的声音许下的“誓言”，禁不住抱起小钰茹失声痛哭。
让小钰茹给哥哥捐献造血干细胞，温永波夫妻俩的心像用刀割一样难受。无奈之下，家中把最有营养的东西用来补养瘦弱的小钰茹身体，等待时机给哥哥做造血干细胞移植手术。懂事的小钰茹一边营养身体，一边不忘潜心学习。
家里的墙上挂满了兄妹俩的奖状，俩人的学习成绩都很好。小士豪说：“最想的就是病好了能回到学校。”
如果不是疾病他们不至于如此
“如果不是这场病，这家人绝对不至于这么穷困。”官庄乡党委书记焦俊峰告诉记者。
温永波原本在江苏打工，每月能收入大几千元。霍海霞小中专毕业，并通过自学拿到了大专学历。平时在乡里一家幼儿园工作，每月有一千多元的收入。2016年，她准备参加教师资格证的考试，已经报了名。就在此时小士豪病了，她只得放弃。
为了给孩子治病，温永波和霍海霞都失去了工作机会，没有了经济来源，家里的积蓄很快花光，两人只能向亲戚朋友借。帮扶单位开封市文化广电和旅游局和官庄乡党委政府知道此事后，多次组织募捐活动，官庄乡党委政府也尽最大努力从各项医疗优惠政策和扶贫政策上给予温永波一家照顾。
焦俊峰表示：“官庄乡党委政府还会以最大的努力帮助温永波一家渡过难关，也希望社会各界的爱心人士能伸出援手，两个孩子的人生刚刚开始，他们的生活需要更多的阳光和希望！”