两会云采访丨全国人大代表周崇臣:提高儿童罕见病筛查、诊断效率

2021年03月06日09:31

来源:大河网

大河网讯(记者 尧青 通讯员 万道静)心系河南2300万儿童的健康,作为全国人大代表,河南省儿童医院院长周崇臣在调研中不断思考,提出了加快推进国家区域医疗中心建设、后疫情时代中小学生健康素养的提升、提升学龄前儿童早期健康管理水平、儿童罕见病综合救治和管理等建议。

加快推进国家区域医疗中心建设 让患儿家门口看病 

3月1日,河南省儿童医院(郑州儿童医院)南院区(航海路)试开诊,“家就住在附近,以后给孩子看病就方便了!”附近居民为在家门口就能享受到优质的医疗资源而高兴。

河南省儿童医院南院区(航海路)与郑东院区(核心院区)、东三街院区、西院区(秦岭路)形成“一院四区”各有重点、互为补充、资源共享、协同发展的格局。

2019年7月,习近平总书记主持召开中央全面深化改革委员会第九次会议,审议通过了《区域医疗中心建设试点工作方案》。河南省儿童医院被列入首批10个国家区域医疗中心试点建设单位。

2020年10月,河南省政府与国家儿童医学中心北京儿童医院签署新一轮合作协议,医院正式挂牌国家区域医疗中心,省、市政府出台政策支持清单,郑州市批复南院区项目(600张床位)。医院与北京儿童医院加大托管合作力度,全面实施资源、平台、信息、人才、技术“五个共享”,实行派驻“特聘主任”和“双向交流”机制,推动同质化发展,逐步打造“第二个北京儿童医院”。

2020年同2016年相比,前往北京儿童医院就诊的河南门诊患儿减少82635人次、下降63.12%,住院患儿减少2542人次、下降51.33%,区域患儿外转率显著下降,基本实现儿童“大病不出省”目标。

周崇臣建议加快国家区域医疗中心推进,一是,建议加大协同推进区域医疗中心建设力度,尽快达到高水平区域医疗中心建设目标。二是,在区域医疗中心试点有关人事管理、薪酬改革、医保支付、药事创新等方面给予具体指导,鼓励探索和大胆尝试。三是,试点单位发挥区域“龙头”作用,增强主动性和积极性,带动区域整体医疗水平提升,推动分级诊疗实施,让更多本地患儿实现大病不出省。

加强中小学生健康素养培养  建立“医教家”健康管理模式

每个人的健康“体质”受先天和后天两大因素影响,而个人健康“素质”的提升则主要依靠后天培养。中小学生处于成长发育的关键阶段,加强中小学健康促进、增强青少年体质,是促进中小学生健康成长和全面发展的需要。周崇臣认为,抓好中小学儿童的健康素养培养,是提升人民群众健康水平最根本、最经济、最有效、最长远的途径。

儿童健康素养的提升需要家庭、学校、医院和全社会的共同参与。周崇臣建议,将学校和医院作为健康教育的“主阵地”,充分发挥医务人员、教师“主力军”和媒体传播作用,帮助儿童形成良好的健康素养。一是,建立“医教家”结合的健康管理模式,将健康教育与促进贯穿中小学教育教学全过程,对中小学生及其养护人定期开展健康教育培训。二是,建立区域性学生健康管理平台,完善学生健康体检和健康监测制度,实现医疗机构与中小学健康管理信息的互联互通、数据共享。三是,医疗机构设置面向社会开放的儿童疾病预防—保健科普教育基地,系统提升医务人员的健康科普能力,制定分年龄段、科学规范、符合孩子接受方式的疾病预防—保健科普知识。

学龄前儿童早期健康管理  加强“健康副园长”队伍建设

为促进少年儿童全面健康成长,在2020年郑州市教体局、郑州市卫健委联合开展的“郑州儿童健康行动”中,河南省儿童医院发挥专业所长,选派720名医务人员组成321个工作小组(一名医师、两名护理人员为一组),担任全市610余所幼儿园“健康副园长”。

一年来,河南省儿童医院围绕疫情常态化防控、应激事件心理疏导、意外伤害、传染病防治、儿童平衡膳食、眼保健、口腔保健等多项针对性的需求,提高了教师和家长的健康管理意识和疾病预防知识,提升了幼儿园传染病防控能力和意外伤害防范能力。

周崇臣建议完善提升“健康副园长”的“医教结合”模式,加强“健康副园长”队伍建设,培养医务人员的健康宣教能力、提高幼教机构师资的健康管理意识。

提升儿童罕见病综合救治和管理  提高罕见病筛查、诊断效率

罕见病是全球性医学与社会难题。据统计,全球罕见病约有7000种,占人类疾病总数约10%。罕见病多诊断困难,容易漏诊或误诊而延迟干预。诊断后治疗也有一定难度,全球不足10%的罕见病有治疗方案,治疗药物也很有限。

罕见病多数为先天性、慢性、进行性、耗竭性疾病,或终身被疾病困扰,或危及生命,预期多不良,且治疗费用很高,给患者及其家庭造成身心痛苦和经济压力。同时,致残、缺陷、低智能等也造成了沉重而持久的社会负担。

近年来罕见病救治引发了社会各界的广泛关注,周崇臣建议一是健全“检测—诊断”有效衔接机制,提高罕见病筛查、诊断效率。二是尽快提高我国罕见病救治研发能力,希望政府依托国家医学中心、国家区域医疗中心等基地,引导联合一流高等医学院校、研究机构等,试点建立国家级或区域性的儿童罕见病医学研究中心,加快罕见病诊疗技术、药品等科技攻关和复合型专业人才培养。三是,建议寻求多元化的罕见病保障体系。加强引导、探索建立儿童罕见病筛查、诊断、治疗、康复、社会救助等一体化救治保障体系,引导商业保险机构为罕见病患者提供更多保障产品,加快形成长效的多方救助模式。

编辑:魏蔚  审核 :新闻总值班

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